- Cuidados paliativos - OPS/OMS | Organización Panamericana de la Salud (paho.org)
- Cuidar cuando no es posible curar: Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México | HRW
- México: Sufrimiento innecesario al final de la vida | Human Rights Watch (hrw.org)
- https://youtu.be/qQ0TYp04Udc
- mexico1014sp_insert_FINAL_LOWRES_WITH_COVER.pdf (hrw.org)
- Cómo evitar el “abismo de acceso”: los cuidados paliativos, el alivio del dolor y los derechos humanos | OpenGlobalRights
- (20+) Video | Facebook
- #INCanTeExplica: Cuidados Paliativos - YouTube
Cuidados Paliativos
¿Qué son los Cuidados Paliativos en paciente con cáncer?
- Son un enfoque holístico para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados con el cáncer, ya sean físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
- Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento de los síntomas relacionados con la enfermedad y/o su tratamiento.
- Se pueden ofrecer en varios lugares incluyendo hospitales, el hogar, casa de reposo para ancianos y en general, en donde el paciente se encuentre.
- Son esenciales para la salud con dignidad humana y es un derecho básico brindado por un equipo multidisciplinario, conformado por: medicina, enfermería, nutrición, psicología y trabajo social.
Refencia: Cuidados paliativos - OPS/OMS | Organización Panamericana de la Salud (paho.org)
Son esenciales para la salud y dignidad humana y un derecho humano básico brindado por un equipo multidisciplinario con la misión de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia para vivir lo más plenamente posible durante y después del tratamiento del cáncer.
Los cuidados paliativos pueden y deben darse junto al tratamiento curativo del cáncer que comienza al
momento del diagnóstico.
Los cuidados paliativos integrativos pueden y deben darse durante todas las etapas de la enfermedad como
son:
- El diagnostico.
- El tratamiento.
- El control de la enfermedad.
- La recaída de la enfermedad.
- El periodo de supervivencia.
- La fase terminal.
El tratamiento sintomático en la recaída de la enfermedad y la fase terminal o en supervivientes que tienen síntomas de larga evolución son paliados junto con su médico oncólogo.
Palia… ¿qué?
La palabra "paliativos" proviene del término latino palliare, que significa cubrir o proteger.
El término "cuidados paliativos" fue usado por primera vez por un médico canadiense llamado Balfour Mound, quien quería describir tratamientos que ayudan a aliviar síntomas.
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como
…un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal.
…Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.
…La atención de cuidados paliativos brinda el apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Están reconocidos en el contexto de derecho humano a la salud.
Los cuidados paliativos ofrecen un manto de confort tanto para el paciente como para su familia. Gracias a los avances científicos y tecnológicos, las personas hoy viven más años; el promedio en México es de 77.8 años para las mujeres y 72.6 años para los hombres.
A medida que envejecemos, más personas viven con enfermedades crónicas (que duran mucho tiempo), graves e incurables, como el cáncer o la insuficiencia renal/ cardiaca, demencia, etc. En este contexto, los cuidados paliativos se han convertido en un área importante de la medicina.
"
Los pacientes con cáncer debieran estar conscientes de que los
cuidados
paliativos son una opción que mejora su condición y evita el sufrimiento”.
"
En el INCan, el Departamento de Cuidados Paliativos está certificado por la European Society of Medical Oncology (ESMO) como un centro integrativo de cuidados paliativos para pacientes con cáncer. Esto significa que seguimos altos estándares en nuestra atención y ofrecemos un enfoque integral para ayudar a nuestros pacientes.
En el Departamento de Cuidados paliativos integramos 4 clínicas de atención paliativa específicas por tipo de tumor para su atención, divididas en:
- Clínica paliativa de tumores ginecológicos/urológicos.
- Clínica paliativa de cáncer de mama/de pulmón/sarcomas.
- Clínica paliativa de tumores gastrointestinales/neoplasias hematológicas/tumores de cabeza y cuello.
- Clínica de geriatría paliativa para pacientes de 70 años y más.
Cada clínica cuenta con un equipo de especialistas que trabajan juntos para acompañar al paciente, su familia y cuidadores durante toda la enfermedad, sin importar dónde se encuentren.
Este enfoque de atención en clínicas según el tipo de tumor mejora los cuidados paliativos, ya que permite que el paciente y su familia se familiaricen con su equipo de salud. Esto evita que se sientan perdidos y asegura que todos estén al tanto de los objetivos del tratamiento, enfocados en las necesidades reales de cada persona.
Cuando un paciente llega por primera vez, se le atiende en la Unidad Funcional de Cuidados Paliativos. En esta primera cita, un equipo de expertos en medicina, enfermería, nutrición, psicología y trabajo social evalúa al paciente.
Se le explicará qué son los cuidados paliativos, y si está de acuerdo, se le pedirá que firme los consentimientos informados para comenzar el tratamiento y apoyo que necesita. Todo esto se realiza en una sola visita que dura no más de 2.5 horas y requiere cita previa.
Unidad Funcional de Cuidados Paliativos (Estructura)
Usted NO es el único que requiere cuidados paliativos ¿por qué…?
- Se estima que cada año, 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos, y el 78% de ellas vive en países de ingresos bajos y medianos, como México.
- La necesidad de cuidados paliativos seguirá aumentando debido al incremento de enfermedades como el cáncer y al envejecimiento de la población. Sin embargo, a nivel mundial, solo el 14% de las personas que necesitan estos cuidados los reciben, a menudo por falta de información.
- Es importante saber que la mayoría de los casos de cáncer en nuestro país se diagnostican en etapas avanzadas. Por eso, la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) recomienda enviar a los pacientes a cuidados paliativos dentro de las tres semanas posteriores al diagnóstico. Esto ayuda a aliviar síntomas y a mantener o mejorar la salud del paciente para recibir el tratamiento contra el cáncer.
De acuerdo a investigaciones realizadas en el Instituto Nacional de Cancerología, en el National Cancer Institute de los Estados Unidos, el M.D Anderson Cancer Center de Houston, la Universidad de Harvard en Boston, en el hospital Princess Margaret de Canadá, y otros centros importantes han demostrado que integrar los cuidados paliativos desde el inicio del tratamiento del cáncer puede mejorar la supervivencia, reducir la ansiedad y depresión, y ayudar a los pacientes a enfrentar mejor la enfermedad.
Sin embargo, hay barreras que impiden un mejor acceso a estos cuidados, como son:
- La falta de conocimiento de los cuidados paliativos desde la formación en las universidades y a nivel hospitalario por el área médica, de enfermería y otras disciplinas de atención para la salud.
- Los pacientes y sus familias evitan hablar sobre los cuidados paliativos, el final de vida y las directrices avanzadas por temor a la muerte.
- Existen problemas para prescribir medicamentos necesarios y falta de farmacias que los dispensen.
La OMS está pidiendo acción para eliminar estos obstáculos y mejorar el acceso a cuidados paliativos.
¿Por qué es importante quitar el mito de los Cuidados Paliativos?
¡
¡Nosotros estamos para acompañarle a transitar cualquier etapa de la
enfermedad de la manera más confortable y con dignidad!
!
La palabra "paliativo" a menudo genera mucho miedo. Cuando los pacientes y sus familiares la oyen, suelen pensar en la muerte, en que la enfermedad está empeorando, o que su médico ha decidido rendirse y que ya no hay más tratamientos. Este malentendido hace que muchos pacientes con cáncer y sus familias eviten aceptar la ayuda que ofrecen los equipos de cuidados paliativos, lo que les impide beneficiarse de su atención.
En el Instituto Nacional de Cancerología, nuestros expertos han notado que muchos pacientes y sus familias dudan en aceptar el apoyo de estos equipos. Básicamente la creencia es
"
“si acepto no me darán más tratamiento de quimioterapia,
radioterapia o cirugías para el cáncer y yo quiero seguir con el tratamiento el mayor tiempo
posible, ¡por favor!
"
Lamentablemente, el mito que rodea a la palabra "paliativo" evita que se alivie el sufrimiento de los pacientes y sus familias. Por eso, en algunos lugares se les llama "cuidados de confort" o "cuidados de soporte". Más allá del nombre, los cuidados paliativos están diseñados para aliviar el sufrimiento en pacientes con cáncer y mejorar su calidad de vida.
Varios estudios han demostrado que los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos desde el principio, junto con su tratamiento contra el cáncer, como la quimioterapia, viven más y con mejor calidad de vida . Esto se debe a que tienen:
- Menores niveles de depresión y ansiedad.
- Menores visitas a urgencias y hospitalizaciones.
Cuidados paliativos: Cuidados de Confort y Bienestar para mí y los míos.
¡Si, por favor!, ¿quién me debe enviar?
Tu médico tratante, que es tu oncólogo, es quien se encargará de referirte a los servicios de cuidados paliativos y nos proporcionará toda la información sobre los tratamientos que has recibido.
Las áreas de atención de los cuidados paliativos incluyen:
- Cuidado integral: Se considera al paciente de manera completa, en un plano biopsicosocial (intelectual, social, financiero y espiritual).
- Manejo y control de síntomas: Se enfoca en aliviar el dolor y otros síntomas físico-psíquico que pueden surgir a lo largo de la enfermedad, especialmente en la etapa terminal, para mejorar la calidad de vida, considerando el riesgo-beneficio.
- Apoyo psicosocial: Se ofrecen estrategias para enfrentar las causas del sufrimiento, como el abandono, la baja autoestima o el miedo; y también se extiende el apoyo a los cuidadores y la familia.
- Respeto por aspectos espirituales, culturales y económicos: Se tienen en cuenta las creencias y circunstancias de cada paciente y su familia.
- anejo del estrés y autocuidado del personal:M Es esencial que quienes brindan cuidados también se cuiden a sí mismos. Deben conocer sus propias emociones y limitaciones, y estar atentos a signos de agotamiento o estrés, especialmente cuando el cuidado se extiende por mucho tiempo.
¿Hay comunicación entre el equipo de cuidados paliativos y el oncólogo?
"
“Lo voy a enviar a Cuidados Paliativos” …
"
Esta frase de su oncólogo sabemos que es la más temida por usted y
sus familiares.
¡Sí, definitivamente! Su oncólogo ya le proporciona cuidados paliativos al ayudarle con sus síntomas, hablar sobre sus preocupaciones y miedos, y discutir las metas del tratamiento. Cuando se suma un médico especializado en cuidados paliativos, se mejora aún más la atención. Esto permite que el oncólogo diseñe la mejor estrategia para tratar el cáncer, mientras que el equipo de cuidados paliativos se encarga de aliviar los síntomas, tanto para usted como para su familia. Juntos, estos equipos ofrecen una atención completa que mejora su calidad de vida.
¿Qué profesionales te apoyarán en cuidados paliativos?
Para ofrecer un cuidado completo a pacientes con enfermedades graves e incurables, así como a sus familias, el equipo de cuidados paliativos incluye:
- Médicos: Especialistas que se encargan de tu tratamiento y manejo de síntomas físicos.
- Enfermeras: Proporcionan cuidados diarios, así como recomendaciones sobre el cuidado de catéteres, sondas y heridas.
- Psicólogos: Ofrecen apoyo emocional y ayudan a manejar la ansiedad y apoyo en el duelo
- Nutricionistas: Asesoran sobre la alimentación adecuada.
- Trabajadores sociales: Ayudan con recursos y apoyo práctico, como la gestión de trámites y acceso a servicios.
- Terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas: Ayudan a mejorar tu movilidad y calidad de vida a través de ejercicios y actividades adaptadas.
Esto asegura que se atiendan todas las necesidades de los pacientes y sus seres queridos.
En los hospitales de alta especialidad, como los institutos de salud en México, hay equipos transdisciplinarios (varias disciplinas). Sin embargo, en otros lugares, los cuidados paliativos suelen ser brindados solo por médicos, enfermeras y psicólogos. Es importante destacar que tener un equipo con diversas especialidades permite ofrecer una atención más completa.
¿Cómo detectamos sus necesidades paliativas?
Los cuidados paliativos se centran en la persona y su entorno. Su objetivo principal es aliviar el dolor y otros síntomas físicos, que son formas claras de sufrimiento y pueden aparecer en cualquier etapa de la enfermedad. Sin embargo, también existen otros tipos de sufrimiento, como el emocional, espiritual y económico, que a veces se pasan por alto, incluso por su médico oncólogo. Por eso, es importante que los cuidados paliativos trabajen junto con su médico para abordar todas estas áreas y brindar el apoyo que necesita.
Distintas investigaciones han mostrado que los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos de manera temprana, junto con el tratamiento contra el cáncer, como la quimioterapia, viven más y mejor ya que tienen menores niveles de depresión y ansiedad. También se ha demostrado que los pacientes con atención de cuidados paliativos tienen menos visitas a los servicios de urgencias y hospitalizaciones innecesarias porque el afrontamiento de la enfermedad es mejor y la evolución de la enfermedad más entendida tanto por el paciente como de su familia.
¿Cuál es la calidad de vida que menciona brindar los cuidados paliativos?
La calidad de vida en el contexto de la salud y el cáncer significa mejorar el sufrimiento físico, psicológico, familiar, espiritual y comunitario. Cuando a una persona se le diagnostica cáncer, no solo sufre ella, sino también su familia, amigos y la comunidad, generando una ola expansiva de temor. Por eso, es tan importante no solo tratar la enfermedad, sino también aliviar los síntomas que sufre la persona.
Es fundamental que quienes acompañan al paciente lo vean como una persona, NO solo como alguien que tiene una enfermedad. Los equipos de cuidados paliativos hacen un “traje a la medida” al considerar las opiniones del paciente, los cuidadores, la familia y los profesionales de la salud.
La atención centrada en el paciente permite establecer metas de tratamiento que se comparten con la familia y los médicos. También apoyan a los cuidadores, ofreciendo estrategias para que puedan descansar, validando sus emociones y preocupaciones económicas. Esto se puede hacer no solo en el hospital, sino también por teléfono o hasta en casa.
¿Cuál es la calidad de vida que menciona brindar los cuidados paliativos?
La calidad de vida en el contexto de la salud y el cáncer significa mejorar el sufrimiento físico, psicológico, familiar, espiritual y comunitario. Cuando a una persona se le diagnostica cáncer, no solo sufre ella, sino también su familia, amigos y la comunidad, generando una ola expansiva de temor. Por eso, es tan importante no solo tratar la enfermedad, sino también aliviar los síntomas que sufre la persona.
Es fundamental que quienes acompañan al paciente lo vean como una persona, NO solo como alguien que tiene una enfermedad. Los equipos de cuidados paliativos hacen un “traje a la medida” al considerar las opiniones del paciente, los cuidadores, la familia y los profesionales de la salud.
La atención centrada en el paciente permite establecer metas de tratamiento que se comparten con la familia y los médicos. También apoyan a los cuidadores, ofreciendo estrategias para que puedan descansar, validando sus emociones y preocupaciones económicas. Esto se puede hacer no solo en el hospital, sino también por teléfono o hasta en casa.
¿Cómo puede ayudarme un psicólogo a mí y a mi familia?
Como se puede observar la salud emocional y mental de usted y su
familia, se merece un cuidado detallado.
Vivir con una enfermedad como el cáncer implica enfrentar muchas necesidades, no solo físicas, sino también emocionales. Esto puede ser muy estresante y afectar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.
Este estrés puede manifestarse en sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo, soledad, minusvalía, enojo y otros. Si no se abordan, estas emociones pueden aumentar el sufrimiento del paciente y de su familia. Por eso, es fundamental contar con atención psicosocial, que ayuda a adaptarse a la enfermedad, facilita la toma de decisiones, refuerza la comunicación con la familia y el equipo de salud, y abre el espacio para la expresión de deseos y voluntades.
Los psicólogos, psiquiatras u otros profesionales de la salud mental son quienes pueden ofrecer el acompañamiento y guiar al cuidador primario y a la familia. Esto incluye ayudar a manejar el desgaste físico y emocional de cuidar a un ser querido, brindar estrategias para hablar sobre temas difíciles y acompañar en el proceso de duelo.
La incertidumbre del padecimiento puede también ocasionar ansiedad, depresión, negación, miedo a la muerte, preocupaciones económicas o problemas espirituales que producen sufrimiento. Además, la familia y amigos del paciente pueden experimentar su propio sufrimiento y preocupación.
¿Qué es la voluntad anticipada?
No la quiero hacer porque yo no acepto la eutanasia.
Nadie tiene garantizada la vida, y lo único seguro es que todos
enfrentaremos la muerte en algún momento.
Cuando a alguien le diagnostican cáncer, la esperanza de curarse se convierte en una prioridad y muchos luchan con todas sus fuerzas. Aunque los nuevos tratamientos han mejorado las posibilidades de supervivencia, es importante reconocer que la ciencia tiene sus límites. A veces, los tratamientos no funcionan como se esperaba, lo que puede agotar física y emocionalmente al paciente. Por eso, es útil comenzar a hablar sobre la vida y la muerte. Estas conversaciones son sobre cómo tener una vida digna, desde el inicio hasta el final, ya sea que estemos sanos o enfermos.
En el Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología, ofrecemos un enfoque amigable para que los pacientes puedan expresar sus deseos y compartirlos con sus familias. Lo hacemos a través de tres estrategias:
- Un documento llamado “Yo Quiero”,
- Un juego de cartas llamado “Go Wish”,
Entendemos que nadie quiere sufrir ni vivir de manera artificial, prolongando una agonía que genera un peso emocional y económico innecesario. Es por esto que, la Ley federal de cuidados paliativos incluye un apartado sobre directrices anticipadas, y que a través de leyes secundarias como la Ley de voluntad anticipada, permiten a las personas con enfermedades incurables decidir si quieren continuar o no con tratamientos que solo prolonguen su vida.
Esto significa que un paciente puede decidir no ser intubado, no ingresar a terapia intensiva, no recibir alimentación artificial ni tratamientos que no son útiles. Sin embargo, sí pueden recibir cuidados de confort, analgésicos para aliviar el dolor o sedación paliativa para abatir el sufrimiento.
La voluntad anticipada no acorta la vida; no es lo mismo que la eutanasia, que es ilegal en México. En cambio, promueve una muerte natural permitiendo que los pacientes estén rodeados de sus seres queridos en casa y reciban el apoyo de cuidados paliativos, especialmente en la última etapa de la enfermedad.
Para tramitar el formato de voluntad anticipada en el hospital se requiere:
- Llenar el formato de voluntad anticipada que te daremos en el hospital gratuitamente
- Firma de 2 testigos
- Nombrar a tu representante legal (esposo, padres, hijos, etc)
- Identificación oficial vigente de las 4 personas
- Nota medica que explique el motivo de la Voluntad anticipada
- En el caso de que el paciente no tenga la capacidad para tomar sus decisiones por inconciencia, enfermedad en cerebro, demencia, discapacidad intelectual o enfermedad psiquiátrica; quien decide y toma la decisión es la familia y/o representante legal.
¿Qué factores contribuyen para tener una buena calidad de muerte?
- El acceso a cuidados paliativos Los cuidados paliativos son cada vez más necesarios debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas, muchas de las cuales no tienen cura y pueden causar múltiples síntomas que generan sufrimiento. El sistema de salud ofrece estos cuidados para ti, pero es importante que le pidas a tu médico tratante que te refiera a estos servicios. Además, según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos no deben limitarse solo a la etapa final de la vida.
- Recursos Humanos Es importante contar con un equipo de salud multidisciplinarios que incluya diferentes profesionales, como médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, nutricionistas, terapeutas físicos y de rehabilitación, capellanes y voluntarios. Las necesidades de cuidados paliativos de un paciente y su familia abarcan varias áreas de la vida, no solo la salud física.
- Costos de los servicios Los cuidados paliativos deben ser accesibles a la población, esto incluye los gastos que los pacientes y sus familias que deben afrontar para obtener los servicios y los medicamentos.
- Calidad de los Servicios En la evaluación de la calidad de los servicios de salud, el acceso a medicamentos controlados, como la morfina, es uno de los aspectos más importantes que se consideran. Esto se debe a que estos medicamentos son esenciales para aliviar el dolor en pacientes que lo necesitan.
- Participación de la sociedad civil. Para asegurar una buena calidad de muerte, es fundamental la participación de toda la sociedad, especialmente a través del voluntariado. Las conversaciones públicas sobre los cuidados paliativos y la necesidad de crear políticas que los apoyen son muy importantes.
¡
Tener una muerte en paz es nuestro mayor indicador de cuidados
paliativos
!
¿Cómo está su espiritualidad? Hablemos de su vivencia
¿Alguna vez su médico o alguien del equipo de salud le ha preguntado
esto? Es posible que no, aunque tal vez sí le hayan preguntado sobre su fe, su relación con Dios o
su religión.
La espiritualidad se refiere a cómo cada persona entiende y vive su vida según sus valores. Esto incluye la necesidad de encontrar respuestas sobre el sentido de la vida, la existencia y la muerte. La espiritualidad puede estar relacionada con la religión, pero también puede existir por sí sola. Se trata del significado, el propósito y la conexión con algo más grande que nosotros.
Tanto la religión como la espiritualidad ayudan a las personas a enfrentar enfermedades y a mantener la esperanza, la paz interior y la armonía en momentos difíciles. Cada persona encuentra su bienestar espiritual de maneras diferentes: asistiendo a la iglesia, practicando una religión, recibiendo apoyo familiar o psicológico, orando, leyendo textos sagrados o meditando.
En los cuidados paliativos, en su enfoque holístico, se presta atención a estos aspectos espirituales. Preguntas como: "¿Se siente en paz?", "¿Está agradecido por algo en su vida?", "¿Tiene algún propósito que le gustaría cumplir?" pueden ayudar a identificar lo que es importante para usted. Esto permite que el equipo de cuidados paliativos le brinde el apoyo que necesita.
Es posible que su médico no hable sobre estos temas, pero debe saber que el equipo de salud buscará entender sus necesidades espirituales. Conocer lo que le da satisfacción o lo que le causa sufrimiento es clave para ofrecerle una atención integral, que es el objetivo de los cuidados paliativos.
¿Cómo serán mis cuidados en casa si no quiero estar hospitalizado?
Los pacientes con cáncer avanzado que no están recibiendo tratamientos como quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia o cirugía pueden acceder a cuidados paliativos en cualquier lugar, incluso en casa. Esto ayuda a mantener su calidad de vida y la de sus familiares, evitando el sufrimiento y los altos costos de trasladarse al hospital. El seguimiento se realiza a través de llamadas telefónicas y visitas a domicilio.
Cuando se da de alta, se elabora un “Plan de Cuidados Paliativos” que se implementará en casa. Antes de esto, se entrena a los familiares para que puedan ayudar con tareas como limpieza, movilidad, alimentación, eliminación de desechos y administración de medicamentos, ya sea por vía oral o subcutánea.
¿Cómo serán mis cuidados en casa si no quiero estar hospitalizado?
Los pacientes con cáncer avanzado que no están recibiendo tratamiento de quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia o cirugía pueden recibir cuidados paliativos en cualquier parte incluso en su casa para no deteriorar su calidad de vida ni de la familia, evitando sufrimiento por los traslados costosos al hospital y los gastos económicos porque el seguimiento Hospital-Casa-Hospital es por seguimiento telefónico y visitas a domicilio.
El alta se da un “Plan de Cuidados Paliativos” para realizar en casa previo adestramiento de sus familiares para realizar los cuidados de limpieza, movilización, alimentación, eliminación, aplicación de medicamentos por vía oral o incluso por vía subcutánea.
¿Qué hacer cuando se pierde la capacidad para tomar pastillas?
La capacidad para deglutir pastillas o algunos alimentos puede presentarse a causa de tumores de cabeza y cuello particularmente en la boca, tumores gastrointestinales (nausea, vomito), alteraciones neurológicas (convulsiones, delirium, bajo nivel de consciencia, agitación), problemas respiratorios (disnea o falta de aire severa, tos, flemas), efectos secundarios severos en la boca por quimioterapia, radioterapia, infecciones o por debilidad al final de la vida.
La vía Subcutánea, es una vía ampliamente utilizada normalmente para aplicar vacunas o insulina y puede administrarse directamente por punción o con la instalación de un catéter subcutáneo.
En el servicio de cuidados paliativos utilizamos un catéter de teflón de calibre fino, con un tapón de catéter de caucho y se fija con un apósito adherente transparente, este método evita multipuncionar al enfermo.
La aplicación de los fármacos será entonces por debajo de piel en el tejido de grasa. Incluso en nuestra Unidad entrenamos a la familia para la colocación, cambio o retiro de este dispositivo en casa, evitando que acudan al hospital. El médico debe indicar qué medicamentos se manejará por esta vía, pues no todos pueden ser aplicados debido a que pueden causar toxicidad subdérmica.
Esta vía es subcutánea a través del dispositivo subcutáneo es una alterna a la vía oral, intramuscular o intravenosa para el control de los síntomas como dolor, disnea, delirium entre otros. Sus ventajas son:
- Vía de administración: evita sufrimiento al disminuir el número de piquetes
- Poco invasiva: por su larga duración de hasta un mes bien cuidados siguiendo medidas de higiene
- Es indolora: porque debajo de la piel queda un catéter de teflón y no una aguja que lastime el tejido graso
- Segura porque casi todos los medicamentos que usamos en cuidados paliativos los podemos administrar (analgésicos, sedantes, tranquilizantes, etc.), con la indicación médica.
- Es económica por su facilidad de aplicación de medicamentos por familiares y cuidadores sin requerir de personal especializado.
- De fácil suministro en el hogar, casa de reposo, albergue o donde se encuentre el paciente.
Yo no quiero sufrir de dolor, pero…… ¡La morfina NO es para mí! Porque este medicamento es utilizado para el dolor muy fuerte o en fase terminal.
Los opioides, son un grupo de fármacos derivados del opio ya sean naturales o sintéticos que su principal representante es la morfina.
La morfina es un fuerte analgésico que proporciona alivio del dolor y solo está disponible bajo prescripción médica. Es un analgésico frecuentemente utilizado para tratar el dolor de intensidad moderada o fuerte por cáncer, así como otros síntomas relacionados a la enfermedad o el tratamiento como disnea, ansiedad y diarrea.
También es un indicador de calidad en la atención al dolor por cáncer según la OMS y desafortunadamente en México el consumo es muy bajo no por falta de personas que lo requieran sino por severos problemas de regulación sanitaria que limitan que exista en todos los hospitales, farmacias y que los médicos tengan los recetarios especiales para su prescripción.
Como puede verse existen muchas limitantes de los pacientes, los médicos, las instituciones de salud y el público en general que limitan su uso benéfico de alivio del Dolor por Cáncer.
En cuanto a los mitos más frecuentes sobre el uso de la morfina son:
- La morfina es para el final de la vida, ¿significa que ya me voy a morir? NO, La morfina no acorta la vida de los pacientes. Les permite descansar mejor, comer más e interactuar con familiares y amigos cuando el dolor está controlado. Muchas personas que padecen dolor crónico toman morfina durante muchos años. Esto les permite trabajar, hacer vida en familia y disfrutar una vida plena. El objetivo es tratar el dolor independientemente de la fase de la enfermedad para mejorar la calidad de vida y el médico le instruirá sobre la indicación, periodo, dosis y vía de administración porque varían en pacientes con dolor crónico a diferencia de los que tienen dolor al final de la vida.
- Me volveré adicto NO, La morfina indicada, prescrita y con vigilancia por un médico para alivio del dolor por cáncer “real”, es extremadamente rara. Además, la adicción conlleva una conducta de búsqueda, compulsión y uso aberrante pese al daño que le produzca al paciente y a las personas que le rodean porque no la usan para aliviar el dolor sin o la ansiedad por la supresión. Es muy difícil no darse cuenta del cambio de la personalidad y estado de ánimo cambiante. La adicción es en realidad una “dependencia psicológica” a la medicina. Por otra parte, la morfina puede causar “dependencia física”, efecto esperado en los pacientes que utilizan la morfina y está caracterizada por la disminución del efecto analgésico, sedante y euforizante. El paciente requiere físicamente de la morfina para aliviar el dolor y no debe suspenderse por el contrario se aumenta la dosis para ajustar la dosis acorde a la intensidad del dolor.
- ¿La morfina es cara? NO, la morfina oral de acción inmediata e inyectable es muy barata. Uno de los obstáculos para evitar tomar la morfina es pensar antes en el precio. Actualmente la morfina esta considerada un medicamento esencial que forma parte de todos los cuadros básicos de las farmacias de las instituciones del sector salud, incluido el seguro popular.
- ¡Si la tomo morfina ahora ya nada me hará efecto! La morfina se debe iniciar cuando existe dolor agudo o crónico de moderada a severa intensidad. La morfina es un medicamento que tiene la particularidad de no tener dosis limite, de tal manera que no importa que tan severo sea el dolor siempre habrá respuesta, a diferencia de otros analgésicos. En algunos casos especiales se puede iniciar morfina a dosis bajas para dolor leve a moderado de las personas alérgicas a los analgésicos antinflamatorios no esteroideos.
El uso de la morfina es importante para alivio del dolor por cáncer, NO se debe escatimar su uso por falsos mitos o paradigmas ya que el alivio del dolor es un derecho humano fundamental. No debe reservarse solo para la fase terminal. El “uso sin abuso” de la morfina es la clave y el balance necesario para cubrir un síntoma que deteriora todos los aspectos de la calidad de vida.
¿El acceso a los cuidados paliativos y al alivio del dolor es un derecho humano?
Tú tienes derecho a los Cuidados Paliativos. ¡SOLICITALOS!
Durante el transcurso de su enfermedad, muchas de estas personas experimentan síntomas debilitantes tales como dolor, disnea, ansiedad y depresión. Para garantizar una atención médica adecuada para muchas de estas personas, el acceso a cuidados paliativos y medicamentos para el dolor es esencial. Sin estos servicios sufrirán innecesariamente, deteriorando su calidad de vida y la de sus familiares.
Human Rights Watch ha implado en México un reporte bajo el nombre de “Cuidar cuando no es posible Curar” para promover el derecho a no ser sometido a tratos crueles e inhumanos degradantes esto crea una obligación y un derecho positivo en los estados para no negar los cuidados paliativos a las personas que los requieres que son vulnerables del sistema de salud. El no acceso a Cuidados Paliativos amenaza este derecho fundamental.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera a los cuidados paliativos como una parte esencial del sistema de salud y recomienda que los gobiernos implementen políticas de salud para promocionarlos, para asegurar la formación adecuada de los profesionales de la salud y garantizar el acceso a los medicamentos esenciales, incluidos los analgésicos opioides.
Como puede verse existen muchas limitantes de los pacientes, los médicos, las instituciones de salud y el público en general que limitan su uso benéfico de alivio del Dolor por Cáncer.
informe disponible en: http://www.hrw.org/es/reports/2014/10/28/cuidar-cuando-noes-posible-curar-0
Se debe “garantizar el pleno acceso a los cuidados paliativos y superar
los
actuales obstáculos normativos, educativos y de actitud que limitan la disponibilidad de los
medicamentos esenciales para los cuidados paliativos”
Relator Especial de la ONU sobre la Tortura (III)
¿Qué es la agonía o últimos días de vida?
El estado de agonía, fase terminal, últimos días de vida son formas de llamarle al periodo de final de vida de una persona. Y es la suma de los acontecimientos previos a la muerte, que representan el deterioro progresivo y generalizado del organismo y sus funciones, a consecuencia de una enfermedad que no responde a los tratamientos específicos.
La agonía o fase pre-mortem es el estado que comprende el agotamiento total de la reserva del organismo y que progresa en forma irreversible hacia la muerte, que suele abarcar los 2 o 3 últimos días de vida. La palabra “agonía” del griego “agon” = lucha, se refiere a la angustia que sufre una persona cuando está al borde de la muerte, es decir, cuando está luchando por su vida. Entonces, la situación de agonía o “el síndrome de los últimos días” es la fase que precede a la muerte y está caracterizado por la presencia de deterioro físico severo con la presencia de debilidad extrema, trastornos del estado de conciencia (pérdida del estado de alerta con periodos de pérdida de la lucidez, la coherencia y falta de reconocimiento de los familiares), dificultad para relacionarse o comunicarse (hablar, escribir) y de ingesta (comer o beber), pronóstico vital de días (alteración de las constantes vitales como presión, pulso, respiración, oxigenación, coloración de la piel y temperatura).
En los últimos días u horas de vida, los enfermos requieren atención específica en forma continua. Esta atención puede darse en cualquier lugar, ya sea hospital o casa, siempre y cuando los familiares, los cuidadores y el equipo médico estén bien preparados y apoyados durante todo el proceso con comunicación efectiva.
El lugar en donde se situé el enfermo debe garantizar el acceso de la familia, seres queridos y los amigos durante todo el día sin molestar a los demás, y debe estar acondicionada para permitir la intimidad y privacidad. También los requerimientos técnicos como medicamentos, equipos y aparatos deben estar a la mano para ser utilizados en caso de presentarse algún problema. Por esto es necesario contar con un plan de atención y revisarse con frecuencia, para identificar cuál es el estado del enfermo y la capacidad de la familia para enfrentar las nuevas situaciones que puedan ocurrir en forma repentina e inesperada. Sobre todo, cuando el enfermo se encuentra en casa, y queremos evitar que se hospitalice o lo llevemos al Servicio de Urgencias o atención inmediata con el riesgo de fallecer en el traslado.
Interrogantes frecuentes de la familia al médico ante la agonía
- ¿Cómo será la muerte?
- ¿Tendrá convulsiones?
- ¿Sangrará?
- ¿Vomitará?
- ¿Le faltará el aire y se ahogará?
- ¿Cómo saber que no está sufriendo?
- ¿Me escuchará y sentirá?
- ¿Sentirá hambre o sed?
- ¿Cómo reconoceré que ha muerto?
- ¿Qué tengo que hacer cuando fallezca?
El equipo de cuidados paliativos estara pendiente de sus necesidades y orientara a la familia sobre el mejor tratamiento disponible y los tramites adminstrativos a realizar en casa.
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